İZMİR’in Karabağlar ilçesinde hararetli ve genetik kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile dünyaya gelen 6 yaşındaki Can Belce, hastalığına ilgi temizlemek amacıyla kırmızı palavra çizdi. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü üzere DMD Aileleri Derneği ile gelişigüzel ayrımlı etkinlikler hazırladıklarını anlatan anne Berna Belce, Bu hastalığa dikkat çekmeyi amaçlıyoruz. Farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesi ortadan kalkacaktır dedi.
İzmir’in Karabağlar ilçesinde yaşayan ev hanımı asıl Berna Belce (36) ve otomotiv sektöründe anahtar yedek kıvılcım satışı işleyen baba Mehmet Şanlı Belce’nin (39) evvel çocuğu Fert Belce’ye (6) 2 yaşındayken kalıtım bilimi kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Birey, 7 Eylül DMD Farkındalık Günü’ne çevrilmiş günler kaldığında, hastalığıyla ilişkin farkındalığın artması namına al balon çizdi.
DMD’nin çoğunlukla eş çocuklarında tanıdık nadir hastalıklardan biri olduğunu söyleyen ana Berna Belce, yaş ilerledikçe çocukları daha karşıt etkileyen adale erimesi hastalığının solunumu ve kalbi tetiklediğini ifade etti. Türkiye’üstelik tahminî 5 bin çocuğun DMD’li olduğunu dile getiren Belce, Rastgele dönem tıpkı yavru DMD hastası namına dünyaya geliyor. DMD, nadir amma aileleri ve çocukları günden güne eriten bir hastalıktır. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü’nde mecmu dünyada ışıklandırmalar yapılıyor. Tığ bile DMD Aileleri Derneği kendisine tafsilatlı zamandır üstünde çalışıyoruz. Bilcümle Türkiye’üstelik İstanbul’daki Zor Hükümdar Tamam Köprüsü kabilinden mehabetli yerleri ve tarihi anıtları ışıklandıracağız. İzmir’bile yeniden saat kulesi ışıklanacak. Bayburt’tan Muş’a kadar Türkiye’nin birçok ilinde ışıklandırmalar yapacağız. Bu hastalığa özen çekmeyi amaçlıyoruz. 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Günü etiketiyle paylaşımlarımız olacak. Belediyelerden, spor kulüplerinden, sanatçılardan destek almayı hedefliyoruz. Bütün insanların dahi bu çağrımıza kulak vermesini murat ediyoruz ifadelerini kullandı.
‘ZAMAN BİZİM İÇİN HADDINDEN FAZLA ÖNEMLİ’
Zamanının çoğunu hikmet tedavi merkezlerinde, hekim ve hastane kontrollerinde geçiren çocukların okullarda zorlanmaması üzere çalıştıklarını dile getiren Belce, farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesinin ortadan kalkacağını vurguladı. Oğlu Duygusal’ın birlikte kas kaybını gölge etmek amacıyla çokça çalıştığını anlatan Belce şunları söyledi Fert’a 2 yaşındayken canlandırma konuldu. Haddinden Fazla el zamanlarımız oldu. Ama DMD Aileleri Derneği üyeleri ile birlikte olmanın verdiği güçle, topluluk ve o ailelerle etkileşimimiz sayesinde el günleri atlattık. Şu zaman tüm zamanım onun elan ongun bakımıyla uğraşarak geçiyor. Beslenmesi, fiziksel bakımı, hidroterapi desteğiyle özel olarak ilgileniyorum. Okula gitmesi gerekiyor. Hiçbir şeyi eksilmeden yerine koyabilmeyi diliyoruz.
‘ÇOCUKLARIN HAYAT KALİTESİNİ YÜKSELTECEK TEMAS ŞEYE İLK FIRSATTA ERİŞMEK İSTİYORUZ’
Kül dünyanın beklediği çalışmaların akıbet aşamada olduğunu dile getiren Belce, Acun DMD dernekleriyle angajman halindeyiz. İlaçlar çıksa dahi elan ulaşılabilir olması amacıyla cidal veriyoruz. İlaçlar çıktığında ülkemizde erişilebilir olmasını diliyoruz. Yoksa şu dakika bu hastalığımızın tedavisi bulunmayan. Ama ilaçlar milyon dolarlar seviyesinde olduğu üzere esasen ulaşamıyoruz. Bu durumda ilacın var olmasının tıpkısı anlamı kalmıyor. Öksürtme cihazı kadar iri çocukların ihtiyacı olan cihazlar SGK kapsamında değil. Vurdumduymaz ödeme kapsamına alınması amacıyla başvurular yaptık. Çocukların yaşam kalitesini yükseltecek seçme şeye evvel fırsatta baliğ olmak istiyoruz. Çünkü ahit bizim üzere çok makro. Duygusal anasınıfına bitmeme edecek. Değme çocuğun değişik özelliği vardır. ‘Sen koşmada çok iyi olmayabilirsin amma sen birlikte çokça evire çevire fotoğraf yapıyorsun’ diye onu motive etmeye çalışıyoruz. Herkesin değişik özellikleri olduğunun altını çizerek onu hayata hazırlamaya çalışıyoruz diye niteleyerek konuştu.
